I morgen tar jeg med meg MacBook’en min, pakker ned litt lavFODMAP-mat og flytter inn på kontor i byen! Jeg kan allerede nå høre hviskingen:

Er det ikke hun som er syk? Lurer på hvor syk hun egentlig er? Syk og grunder, er det mulig da? Ha, det kan hun ja…. NAV’er…

Før (ubetenksomme) rykter begynner å svirre vil jeg gjerne forklare meg. Om du ikke «heier på meg» etter å ha lest dette innlegget, så håper jeg at du ihvertfall har litt mer forståelse for mine valg.

Lang sykehistorie

Før jeg plutselig ble syk, for 7-8 år siden, jobbet jeg 300%. Jeg tuller ikke, men jeg klager heller ikke. Det å være selvstendig nærinsdrivende er en livsstil og  jeg elsket både jobben og livsstilen min.

I løpet av 6 måneder ble jeg syk, fikk diagnosen på en sjelden, kronisk bindevevssykdom og måtte legge ned jobben min. Ikke bare måtte jeg leve med de mange fysiske plagene fra sykdommen, men det verste var faktisk de psykiske belastningene: Aldri kunne forutse morgendagen eller fremtiden, lite sosialt nettverk (noen ler av «å leve livet sit på Facebook» – for andre er Facebook en viktig sosial arena….), tap av hobbyer, gå fra å være den folk snakket med til å være den folk snakket om, skammen osv…. osv…

Syk og grunder

For 3,5 år siden var jeg så langt nede at jeg var på vei til  grave meg ned i hagen. Jeg hadde akkurat bikket 40 og så for meg en fremtid på sofaen sammen med alle vondtene mine. I ren desperasjon over en mage som heller ikke spilte på lag, prøvde jeg lavFODMAP-dietten og startet denne bloggen. Planen min var å dele oppskriftene mine og å skrive en slags dagbok. Mange som starter en blogg tenker at de skal tjene penger på  bloggen, at bloggen skal bli en inntektskilde. Jeg hadde aldri det som noe mål.

Man kan vel trygt si at jeg har oppnådd mye med 3 publiserte bøker i Norge og en bok på vei ut i verden samt at jeg holder foredrag for både næringslivet, pasientforeninger og sykehus!

Hvor ble sykdommen av?

Det ville være å lyge å si at jeg ikke har vært både bekymret og deprimert mange ganger. Selv om jeg er syk kan jeg faktisk glemme det. Helt til

jeg har handlet i mer enn tre butikker og må hvile etterpå. Jeg må vekke mannen min fordi han må snu meg i sengen. Jeg må ha hjelp til å kle av og på meg. Jeg må bestille rullestol på flyplassen fordi føttene ikke vil bære meg. Jeg må ta med meg en trillekoffert, som krykke, fordi jeg bare på et møte. Jeg må holde foredrag med spybøtte i nærheten fordi jeg har så voldsom migrene. Jeg må ta mange og lange pauser i skrivingen fordi den kroniske betennelsen i nakken og skuldrene har et oppbluss. Jeg ikke klarer å gå 50 meter ned til søppelet. Jeg er bekymret fordi jeg vet at overkroppen min ikke vil tåle at jeg bruker krykker.

De få gangene jeg må gå med «up & go» for voksne fordi jeg er livredd for å drite på meg (pardon my French, men nå kaller jeg en spade en spade). Jeg for n’te gang utsetter å gå til en spesialist fordi det blir for mye med 2 spesialister i måneden. Jeg er kommet ut av tellingen for hvor mange tenner jeg har rotfyllt, trukket og/eller fått krone på. Når bedøvelsen aldri virker og tannlegen lurer på hvorfor jeg trenger 5 påfyll, minst. Jeg blir sliten av å være sosial i mer enn noen timer om gangen. Jeg hamstrer medisiner i utlandet. Når hodet vil si ja til alt, mens kroppen streiker….

Nei, jeg skriver ikke dette for at du skal synes synd på meg, men for at du skal få et lite innblikk i hverdagen min, på tross av at jeg ikke ser syk ut og får til alt jeg har fått til.

Les mer om uføre og omverdenen her

Nye mål

De siste årene har jeg hatt en ny forretningside i hodet mitt. I vår fikk jeg hjelp til å få ideen ned på papiret og for noen uker siden kom jeg i kontakt med Nyskapningsparken. Nyskapningsparken er en inkubator for grundere. Det vil si at om man har kontor der så får man hjelp av forretningsutviklere, økonomer, jurister og man får et fellesskap med andre grundere.

Jeg har måttet fortelle om sykdommen min, skammen min. At jeg kan være et dårlig kort å satse på. At jeg trenger mye pauser. At jeg ikke kan gjøre dette alene, men er avhengig av andre. Likevel, på tross av alt det negative er dette  noe jeg virkelig, virkelig har tro på og vil. Som syk og grunder er jeg på mange måter en mer desperat grunder, fordi jeg pga. sykdommene mine ikke har så mange andre valg. Jeg må gripe de sjansene jeg får og jeg er helt avhengig av at prosjektene mine lykkes.

Er jeg redd for å feile?

Det rare er at jeg ikke er så redd for å feile med selve prosjektet mitt, selv om jeg er syk og grunder. Går det ikke, så går det ikke, da er det bare å pakke snippesken før jeg har satset hus og heim. Min største redsel er at jeg ikke skal klare å være syk og grunder rent helsemessig. Jeg er spesielt bekymret akkurat nå fordi det er høst. Sommeren pleier nemlig å være veldig bra for meg, helsemessig, men så kommer høsten og da får jeg alltid årets fysiske smell.

De første årene jeg var syk gikk jeg rett i kjelleren, psykisk, hver høst. Nå vet jeg at det føles verre nå fordi jeg har vært bedre en periode (ironisk at gode perioder kan bli negative….) Og at det pleier å gå seg til. Det høres rart ut, men man kan faktisk bli vant til å leve med smerter!

Vær litt raus!

Når du i morgen ser bilder av en lykkelig eier av et nytt nøkkelkort,  på Facebook-veggen min, så håper jeg du klarer å være litt raus. Ønsk meg lykke til fremfor å tenke at  jeg ikke burde. Jeg har nemlig mange ganger tenkt akkurat det, at jeg ikke burde. Heldigvis har tanken om at den som intet våger intet vinner vunnet.

Jeg vet ikke hvor mye jeg kommer til å klare å være på kontoret mitt, men jeg håper jeg skal klare å være der så mye at jeg kan få den hjelpen og inspirasjonen som jeg ikke kan få når jeg er hjemme. Og ikke minst, at jeg kanskje kan finne andre å jobbe med, som kan være med å dra lasset sammen med meg. Det er jeg nemlig avhengig av, men jeg finner ikke disse folkene i stuen min….

Dette er min sjanse til å komme meg videre, selv med et ganske komplisert sykdomsbilde. Den sjansen har jeg tenkt å gripe begjærlig. Så får det briste eller bære!