For mange kan det å være usynlig syk være en ekstra påkjenning. Man blir ikke tatt hensyn til og mange ganger glemmer omverden at man er syk. Hvor mange ganger har ikke folk servert deg mat som de egentlig vet at du blir syk av?

Fordi IBS ikke synes er det kanskje svært få som i det hele tatt vet at man har en skrantende helse. Dette er på godt og vondt.

På noen måter er det jo deilig at folk ikke vet at man er syk. Ingen som synes synd på deg og ingen som setter hodet på skakke og lurer på hvordan du har det. Man kan skli inn i mengden og late som om man er frisk. Ingen som krever at man skal fortelle hva og hvorfor – man kan styre informasjonsstrømmen selv.

For MEG har dette vært en frihet.

Ut av skapet

For noen uker siden skrev jeg om knærne mine, at jeg kanskje må ha hjelpemidler for å fungere både i hverdagen og når jeg er på reise. Da fikk jeg så mange fine svar og jeg skjønte at jeg ikke var alene om alle disse vanskelige følelsene. Det som slo meg var at noe av det vanskeligste ved å plutselig bli synlig syk er hvordan man skal forklare dette til omverdenen.

Det blir litt som å komme ut av skapet.

Man skal ikke bare håndtere sine egne såre følelser over at ens egen identitet stadig er i forandring pga sykdom. Men man skal også håndtere at folk plutselig får innsyn i privatlivets sfære. Det blir et veldig synlig bevis på at man er annerledes. En annerledeshet man ikke ønsker, men som mange forventer å få et svar på. Et «hvorfor», som blir den rosa elefanten i rommet helt til man forklarer seg.

Når det gjelder mat og lavFODMAP-dietten pleier jeg å komme spørsmålene i forkjøpet. Jeg sier at jeg blir veldig syk av å spise enkelte matvarer og at dette er en forskningsbasert diett, anbefalt av de fleste norske leger og sykehus. Da er det jeg som tar kontroll over samtalen og informasjonen.

Når det gjelder føttene mine er det vanskeligere. Det er ikke så lett å komme spørsmålene i forkjøpet når man kommer trillende i en rullestol eller «pingser» rundt.

Er du syk?

Mange vet at jeg ikke er frisk, men veldig få vet hvor syk jeg egentlig er. Jeg vil heller «tyne» meg enn å vise at jeg har vondt, blottlegge meg. I det hele tatt tror jeg det bare er mine aller nærmeste som vet hvor mye jeg strever med denne dustekroppen min.

Det er derfor interessant å se reaksjonen fra venner, kolleger og familie når jeg forteller at legen min har anbefalt meg å ta i bruk rullestol, som avlastning (slik at jeg ikke skal få så grisevondt i knærne om kvelden og natten).

Shit, jeg visste ikke at du var syk!

Jeg vet at det ikke ligger noe vondt bak utsagnet, men det er likevel interessant. At man må ha et synlig bevis for å være syk i andres øyne!

Det er jo ikke slik at jeg plutselig har blitt syk. Det er bare det at jeg nå, helt ufrivillig, har måttet komme ut av skapet!

(Beklager til alle dere som trodde at «ut av skapet» henviste til min seksuelle legning. Jeg er fortsatt gift med mannen min og regner med jeg kommer til å være det i lang tid fremover. I motsatt fall er det neppe fordi jeg har kommet ut av skapet… 😉 )

I neste innlegg skal jeg fortelle om hvordan det gikk da jeg hadde jeg besøk av ergoterapeut.