«Jeg spyr av alle kreftbloggerne!» Var en kommentar som bragte frem latterbrøl under middagen jeg hadde med de to ukjente «lavFODMAP’erne». Neida, for alt i verden, jeg ville ikke heller hatt kreft og jeg kjenner jeg blir irritert når folk sier at de heller ville hatt det enn en «ussel» kronisk sykdom. Likevel ser jeg hva de sier. For kreft er blitt en sykdom som får mye oppmerksomhet og ikke minst, de som har kreft får mye medfølelse og empati.  Å ha kreft er blitt en «godkjent» sykdom – ingen setter spørsmålstegn om man virkelig er så dårlig som man sier eller om hvorfor man er sykemeldt.

Hvor syk er du egentlig?

Jeg har flere ganger fått spørsmålet om jeg egentlig burde reise så pass mye som jeg gjør, om kroppen tåler det. En tidligere venninne var så frekk at hun til og med fortalte meg at jeg burde holde meg i ro «for det var jo ikke rart jeg var så mye syk så mye som jeg fartet rundt». Til en viss grad kan jeg forstå at folk tenker sitt (jeg gjorde det helt sikkert jeg også da jeg var frisk og rask) og hvis jeg legger godviljen til skjønner jeg at de spør fordi de bryr seg om meg. Nei, det er ikke sant… De som kjenner meg og bryr seg om meg spør ikke, de vet at jeg er «syk nok». Folk spør meg fordi de tror de har en grunn til å være misunnelig eller rett og slett fordi de mener de har krav på en forklaring siden jeg tross alt snylter på samfunnet. (Da kan jeg med en gang tilføye at min trygd knapt rekker til min del av husleien og huslånet. På tross av at media snakker om det å gå på trygd som «å leve livets glade  dager» kan jeg love deg at det overhodet ikke finnes lukrativt å gå på trygd, hverken økonomisk eller sosialt.)

Selv om jeg ikke kan jobbe, så er jeg ikke syk HELE tiden. Drømmen min hadde vært å ha en deltidsjobb jeg kunne hatt på de gode dagene. Problemet er at de ikke finnes slike jobber der man kan velge å jobbe når kroppen vil.

Les mer: Hvor mye skal man skamme seg?

Jeg har ikke selv valgt å være syk. Tro meg, om jeg kunne ha valgt ville jeg mye heller ha fortsatt min suksessfulle bedrift, jobbet livet av meg og levd livet til det fulle. Jeg kan altså ikke velge. Det jeg der i mot kan velge er hvordan jeg skal leve livet mitt, med den kroppen jeg har. Da har jeg valgt å gjøre det beste ut av situasjonen og finne de positive sidene, både ved meg selv og det å være kronisk syk. Det er jo det man hele tiden får høre, ikke sant, man skal være positiv, se fremover, smile og være glad?

Les mer: Min angsthistorie

Skal man ikke kunne ha hobbyer selv om man er syk?

Å reise og å lage mat er to ting som gir meg mye glede. Selvfølgelig blir jeg ikke friskere (hallo, jeg er kronisk syk med en sykdom  (Ehlers-Danlos Syndrom, IBS, migrene +++) det ikke finnes hverken behandling eller medisiner for å bli frisk) av noen av delene og det kan hende jeg umiddelbart etter at jeg har reist med fly eller laget mat, blir dårligere og må hvile etterpå. Problemet mitt er at jeg blir dårligere av alt, også kjedelige og dagligdagse ting. Av og til tenker jeg at jeg blir dårligere av å leve. Ja, det hender jeg blir syk av å sitte og se på TV eller lese en bok, men jeg kan da ikke la være å leve fordet? Ergo, vil jeg prøve å gjøre ting jeg liker, selv om jeg blir syk. (Og nei, det er ikke slik at jeg bare gjør det som er lystbetont!)

Les mer: Tabuet «ufør»

Mer eller mindre anerkjente sykdommer

Jeg hører ofte kreftpasienter snakke om at de, som en følge av kreften/behandlingen, har blitt kronisk utmattet. Siden dette henger sammen med kreftsykdommen godtar de fleste diagnosen uten å tenke seg om. Det rare er at mennesker som har blitt kronisk utmattet av andre kroniske sykdommer, eller «kun» er kronisk utmattet, de får sjeldent noe anerkjennelse for diagnosen sin. Snarere tvert imot. Likevel er diagnosen den samme…

Da jeg stod og laget muffins i dag slo det meg. Om en kreftpasient hadde trosset smertene og gjort det hn absolut elsket å gjøre, ville hn fått respekt og ikke en kjeft hadde satt spørsmålstegn om h*n virkelig fortjente trygden sin. Kreftpasienter får nemlig beskjed (av samfunnet) om at de skal leve livet til det fulle og nyte de gode dagene. Dette er jeg hjertens enig i. Jeg lurer  bare på hvorfor det er så få som unner kronisk syke pasienter den samme lykken, på sine gode dager?