«Så har vi dem som påstår at de ikke tåler noen ting, de vil nok bare ha oppmerksomhet!»

Alle ler, utenom meg. Men de merker det ikke fordi de er så opptatt av å være enige og å egge hverandre opp til å få flere historier på bordet. Jeg burde kanskje sagt noe, men jeg føler meg overhodet ikke truffet, så jeg blir bare sittende å lytte.

«Hobbyen min er å drive med hund. I helgene, på stevner og utstillinger, er de med. Når mandagen kommer er de plutselig syke! Merkelig….»»

Og igjen er alle enige om hvor ille det er med alle disse som bare later som, unnasluntrerene og NAV’erne. Nå kan jeg kjenne at det vibrerer litt i magen, og det er ikke fordi jeg har spist feil, men jeg er sliten og lar meg ikke hisse opp. Jeg er forresten ikke sint, bare oppgitt og trist.

Plutselig kjenner jeg at akkurat nå er tiden kommet for å stå opp for meg selv og alle andre som er syke. Ikke sint, ikke bebreidende, men rolig og saklig sier jeg:

Det er MEG dere håner og snakker om

«Det er MEG dere håner og snakker om. Og jeg synes dere er dypt urettferdige. Kanskje det er nettopp disse hundeutstillingene som gir glede til en syk person. Så mye glede at h*n satser alt på å holde seg gående i helgen for så å bli dårlig når mandagen kommer. Fordi hundeutstillingene gir glede i en ellers trist og vanskelig hverdag.

Jeg er kronisk syk, men dere vet det ikke. Jeg ser helt normal ut, kanskje jeg til og med ser bedre ut enn «normalen» fordi jeg trenger å se frisk ut. Jeg tar meg sammen når jeg er ute blant folk for jeg ikke vil se syk ut. Selv når jeg nesten ikke kan gå pga kronisk betennelse i knærne gjør jeg alt for at det ikke skal synes. Fordi det er viktig for meg. På mange måter er jeg heldig, for jeg kan faktisk skjule at jeg er syk. Da er det ganske trist at dette som er så viktig for meg, gjør at dere setter sykdommen min i tvil.

Hvorfor kan dere ikke unne meg et godt liv, selv om jeg er syk?

Det har vært mye tårer, snørr og kleenex etter at jeg ble syk. Jeg hadde nemlig samme oppfatning som dere: At syke mennesker skal være syke. Jeg møtte meg selv i døren… Tidligere var min største hobby å reise. Jeg husker jeg spurte legen min om det var greit at jeg fortsatte å reise, selv om jeg var syk. og han svarte:

Blir du dårligere av å reise? Nei, snarere tvert imot. Hvis det også kan gi deg glede synes jeg du skal reise når du har muligheten til det. Husk at du faktisk har krav på et best mulig liv, på lik linje med alle andre, selv om du er syk. Du må ikke ta deg nær av dem som håner og snakker om NAV’ere, de vet ikke bedre.

For meg var dette tankevekkende, men samtidig noe jeg prøver å ha i bakhodet når jeg er ute og reiser og dere er misunnelig.

Les dagboken min fra en av reisene mine

Det er vanskelig å forstå at dere ikke klarer å unne meg et godt liv, selv om jeg er syk. Ja, jeg sitter her i dag. Dere kan ikke SE at jeg er syk, men det er fordi jeg har planlagt dagene mine. Da kan jeg være frisk nå, så kan jeg være syk når jeg kommer hjem.

Akkurat dette er noe av det jeg holder foredrag om. Og akkurat dette gjør at pasientene begynner å gråte når jeg snakker om det.»

Les mer om historien min

Men det er anderledes med deg

«Hvilken diagnose har du?»

«Jeg har flere kroniske diagnoser, men hoveddiagnosene mine er Ehlers-Danlos Syndrom, kronisk migrene og IBS og jeg er mye syk.» (Å utbrodere var jeg ikke interessert i.)

«Men det er anderledes med deg!»

«Hvorfor det? Fordi jeg holder foredrag, har fått publisert tre bøker og klarer meg? Ja, på mange måter er jeg heldig, for jeg har vært selvstendig næringsdrivende hele livet. Dette har lært meg til å tenke som en grunder og til å gripe de mulighetene jeg får. I tillegg har jeg en ressurssterk familie som støtter og hjelper meg. Jeg er oppdratt til å finne gode løsninger fremfor å se problemer. Men dette er meg, man kan ikke kreve at alle skal gjøre det samme. (Og for å være helt ærlig: Hvor mange FRISKE mennesker klarer dette? Ikke dem jeg snakket med…. 😉 )

Det dere ikke vet er at å reise, holde foredrag og å skrive bøker koster meg mye, mye mer enn for friske mennesker. Men jeg gjør det fordi det også gir meg mye. Dette er min «hundeutstilling».»

Mer om tabu ved å være ufør

Stolt

Jeg var veldig bevisst på å ikke fortelle hvor syk jeg er eller å være «klagende» og «stakkarslig». Både fordi jeg ikke ville ha medlidenhet, men også fordi jeg ikke ville at de skulle tenke på meg som syk: Jeg ville at de skulle se på meg som frisk, men likevel forstå at det er mulig å være ganske syk.

De sa ikke så mye etterpå, men jeg tror faktisk at det sank inn fordi jeg brukte meg selv som eksempel og var så frekk (?) at jeg henvendte meg direkte til dem hele tiden.

I bloggen her, i mitt lille univers, er det lett å «slamre» med dørene. Dette er dog første gang jeg har stått «face to face» med tabuene og jeg må innrømme at jeg er stolt over å ha gjort det. At jeg klarte å være rolig, saklig, oppriktig og ærlig, uten å bli grinete eller stakkarslig («jeg skulle også ønske at jeg kunne…. » blir fort litt irriterende for friske mennesker, tror jeg…) gjør at jeg føler dette var veldig riktig. (Selv om jeg veldig sjeldent forteller til noen at jeg er syk…)

Hvis du kjenner noen som kunne trenge å lese dette innlegget håper jeg du vil dele det!

Grunder og syk, er det mulig?